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世界血友病日|一起关爱“玻璃人”

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在世界上有这样一群特殊的人
由于凝血功能障碍
他们稍有不慎便出血不止
如果不能及时治疗便可能危及生命……
这个特殊的群体就是血友病患者
又被称为“玻璃人”


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2024年4月17日是

第36个“世界血友病日

今年的主题是

“认识出血性疾病,积极预防和治疗”

让我们一起来了解这一疾病

一起关爱“玻璃人”


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什么是血友病?

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血友病(Hemophilia)是一种遗传出血性疾病,由于血液中缺少凝血机制所必需的凝血因子,患者体内一旦发生出血,靠自身机能无法止血。血友病主要分为A类[凝血因子Ⅷ(FⅧ)缺乏]和B类[凝血因子Ⅸ(FⅨ)缺乏]。


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得了血友病会出现哪些症状?


血友病患者身体的任何部位都可能出血,但多数出血集中在关节肌肉;其他部位有黏膜出血,如:鼻出血、口腔出血、消化道出血、泌尿道出血等;严重的内脏出血、颅内出血可危及生命!
轻型患者仅表现为出血倾向,而重型患者出血表现明显,常无诱因;血友病患者的出血量与出血持续时间相关,因此,早期判断和处理非常重要。如发现有异常的瘀斑增多、黏膜出血、手术或外伤后过度出血、延迟出血、不寻常的血肿、无确定病因的关节肿痛等,应考虑出血性疾病的可能,请一定及时到医院进行检查。


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如果患了血友病,后代也会遗传吗?


由于血友病是一种遗传相关性疾病,做好优生优育是最有效的预防措施。
为了避免生出“血友病宝宝”,父母应该认真对待婚前体检,进行血友病筛查,确定出生的后代是否有患血友病的可能。如果一方是血友病患者也不是不能生育,根据遗传学规律可以通过计划生育来避免后代患病。


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得了血友病该如何治疗?


目前血友病无法完全治愈,但它的治疗方式并不复杂,只要补充上所缺乏的凝血因子来避免出血,患者就可以像正常人一样生活和工作。患者一旦出血应尽快治疗,减少疼痛对关节、肌肉和器官的损坏。
儿童期是治疗血友病的黄金期,儿童活泼好动,关节出血概率高,生长发育受到影响,容易导致畸形。因此,及早采取规范化治疗,才能使“零出血”的治疗目标成为可能。


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血友病患者日常应该注意什么?


血友病患者应尽可能避免外伤,减少出血的可能性。

建议血友病患者:

1、定期就诊,并让每位诊治医生都知道自己患有血友病及具体类型;护理好牙齿并定期到牙科就诊。

2、未经医生许可,不要使用阿司匹林、非甾体类抗炎药等药物,以及所有可能影响血小板功能的药物。

3、避免接触运动,特别是激烈的运动,如足球、篮球、拳击等;赛车、滑雪等高速运动也需避免。

4、尽量避免无凝血因子输注前提下的任何可能造成出血的操作或手术。

5、旅行时携带治疗药物。

6、如果是孩子患有血友病,家长应及时告知照料者、日间托儿所或学校,并说明需留意的症状和如何处理出血情况等。


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编辑 |卜琳娜

初审 | 颜欢喜

复审 | 郑洋

终审 | 储慧明

主办 | 中煤矿建总医院医疗品牌部新媒体组

声明 | 本文仅用于公益科普及医院新闻发布,不用于任何商业广告目的。文章中所提及内容均不构成诊疗建议,也不能代表医院的检查和治疗方案,所有内容仅供大家交流参考。部分素材来源于网络,版权归原作者所有,如有侵权请及时联系我们,我们会立即删除相关内容。感谢您的理解和支持。


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